Attualmente, nella gestione della sclerosi multipla progressiva, uno dei principali limiti è l’assenza di standard condivisi per la valutazione complessiva del paziente. Come evidenziato da Roberta Lanzillo (Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II), mancano linee guida strutturate e omogenee per supportare i clinici nel monitoraggio delle varie dimensioni della malattia. Diverse sono le difficoltà nell’affrontare aspetti fondamentali per la qualità di vita dei pazienti come la salute emotiva, la funzione cognitiva, la sessualità e il benessere psicologico, a volte trascurati nei pazienti con sclerosi multipla progressiva.

Un altro nodo critico, secondo Nicola De Rossi (ASST Spedali Civili di Brescia), è rappresentato dalla rilevazione precoce di sottili segni di progressione non clinicamente rilevanti, ma potenzialmente decisivi per gestire in modo più completo il paziente. Fatica, declino cognitivo, difficoltà lavorative e impatto familiare sono elementi discussi ma ancora poco integrati nella pratica clinica.