Come devono comportarsi i medici quando si trovano a comunicare una diagnosi di decadimento cognitivo lieve (MCI) e demenza ai loro pazienti? Questa domanda è stata affrontata di recente in un articolo pubblicato su Alzheimer & Dementia a firma di Kyra O’Brien, Emily A. Largent e Jason Karlawish della Pennsylvania Perelman School of Medicine di Philadelphia, in cui gli autori hanno raccolto le principali raccomandazioni riguardanti questa particolare situazione.

“Ricevere una diagnosi di deterioramento cognitivo, che comprende il decadimento cognitivo lieve e la demenza, o di malattia di Alzheimer è un momento decisivo nella vita di una persona”, scrivono i tre autori. “Gli individui coinvolti, il contesto della comunicazione, le informazioni trasmesse e l’approccio alla comunicazione influenzano tutti il modo in cui gli individui reagiscono e percepiscono la diagnosi. Inoltre, la presenza di deterioramento cognitivo può influire negativamente sulla capacità dei pazienti di confrontarsi con la propria diagnosi”.

Nel contesto del decadimento cognitivo lieve e demenza, infatti, i pazienti potrebbero non essere in grado di comprendere appieno la situazione e di prendere decisioni in modo autonomo. Per questo motivo, è fondamentale che i medici adottino un approccio comunicativo efficace, che tenga conto delle esigenze del paziente e dei suoi familiari.

Di seguito un decalogo per la comunicazione della diagnosi di MCI e demenza, che riassume i punti principali dell’articolo di O’Brien, Largent e Karlawish:

1. Stabilire una relazione di fiducia con il paziente e i suoi familiari, coinvolgendoli fin dall’inizio del processo diagnostico.
2. Valutare la capacità del paziente di comprendere la diagnosi e le sue implicazioni.
3. Utilizzare un linguaggio chiaro e semplice, evitando termini tecnici e ambigui.
4. Fornire informazioni complete e accurate sulla malattia, sui trattamenti disponibili e sulle risorse di supporto.
5. Ascoltare attentamente le domande e i dubbi del paziente e dei suoi familiari, rispondendo in modo esauriente e rassicurante.
6. Rispettare i tempi e i ritmi del paziente, evitando di sovraccaricarlo di informazioni.
7. Essere empatici e comprensivi, mostrando vicinanza e sostegno.
8. Affrontare con delicatezza il tema della prognosi, senza negare la realtà ma offrendo speranza.
9. Coinvolgere il paziente e i suoi familiari nelle decisioni riguardanti il piano di cura, promuovendo l’autonomia e la partecipazione attiva.
10. Garantire un follow-up adeguato, monitorando l’evoluzione della malattia e fornendo supporto continuo.

La guida pratica pubblicata su Alzheimer & Dementia ha il vantaggio di consentire una comunicazione chiara e sicura della diagnosi di MCI e demenza, ponendo le basi per l’elaborazione di un piano di assistenza completo e personalizzato che soddisfi le esigenze specifiche dei pazienti e dei loro caregiver.

“Senza una diagnosi – scrivono gli autori nelle conclusioni – le persone faticano a dare un senso ai loro sintomi e l’assistenza è difficile da fornire. I progressi nella capacità di misurare la cognizione e di rilevare i marcatori patologici delle malattie che causano il deterioramento cognitivo forniscono ai medici i mezzi per formulare una diagnosi. I progressi nel trattamento farmacologico e il valore dei servizi e del supporto dei caregiver amplificano l’importanza della diagnosi e la negligenza derivante dal non farla. Ma la demenza e le malattie che la causano sono cariche di timore e presagio. I medici hanno quindi bisogno di un approccio strutturato per fornire le informazioni diagnostiche ai pazienti e ai loro caregiver“.

Bibliografia

1. O’Brien K, Largent EA, Karlawish J. Applying recommendations for diagnostic disclosure of mild cognitive impairment and dementia: Practical guidance for clinicians. Alzheimer & Dementia 2025; 21:e14200