Un’alleanza strategica per migliorare la gestione della miastenia grave si sta consolidando in Puglia. Il progetto Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave, rilanciato durante un incontro tenutosi a Bari lo scorso 5 maggio, mira a unire medici specialisti, associazioni di pazienti, istituzioni e aziende sanitarie. L’iniziativa, sostenuta da UCB Pharma con sponsorizzazione non condizionante, ha evidenziato la necessità di rafforzare il riconoscimento precoce della patologia e la continuità della presa in carico sul territorio.
“È iniziato ad ottobre 2024, affiancando ai bisogni emersi dai pazienti un’analisi dei bisogni dei neurologi pugliesi esperti, che in questo momento manifestano la forte necessità di essere ascoltati rispetto ad una serie di criticità” ha detto Claudia Laterza, Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale (AReSS Puglia) e responsabile scientifica del progetto, raccontandone la genesi. “Dopo il primo incontro, abbiamo allargato il tavolo di lavoro ad altre figure professionali coinvolte nella presa in carico delle persone con miastenia e vagliato diverse soluzioni migliorative fino alla pubblicazione di un documento che offre suggerimenti pratici per il superamento delle criticità attuali”.
La miastenia grave – malattia neuromuscolare autoimmune e rara che colpisce circa 800 persone nella regione, 15.000 in Italia e 100.000 in Europa – è caratterizzata da debolezza muscolare fluttuante, che tende a peggiorare nel corso della giornata e a migliorare con il riposo. Le manifestazioni cliniche possono interessare i muscoli oculari, facciali, articolari, deglutitori e respiratori, e la complessità del quadro sintomatologico – spesso attribuita a disturbi da stress o patologie psichiatriche – rende prioritaria una formazione mirata dei medici di medicina generale e degli specialisti per facilitare l’invio tempestivo ai Centri regionali di riferimento in neurologia.
“In ogni territorio esiste un centro malattie rare guidato da un medico che fa da ponte tra le strutture ospedaliere e quelle territoriali” ha spiegato Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice della rete per le malattie rare (Co.Re.Ma.R.) istituita da AReSS Puglia. “Le informazioni passano rapidamente dall’ospedale al distretto sociosanitario e viceversa, guidando il paziente nel corretto percorso di cura”.
L’Alleanza ha proposto un modello operativo fondato su quattro pilastri: valorizzazione delle competenze, collaborazione tra professionisti, percorsi organizzativi e umanità. Una volta effettuata la diagnosi presso i Centri specialistici, il piano di trattamento viene integrato a livello territoriale grazie al coinvolgimento dei medici di medicina generale, dei pediatri di libera scelta e dei servizi sociosanitari locali. L’obiettivo dell’Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave – che si presenta come un esempio replicabile di gestione integrata delle malattie rare – è costruire intorno al paziente una rete efficace.
“Occorre raggiungere uno standard qualitativo che accomuni tutti i centri di riferimento pugliesi per garantire omogeneità nella diagnosi e nei trattamenti disponibili attualmente per il paziente miastenico”, ha concluso Livio Modoni, presidente dell’Associazione Miastenia Gravis di Lecce .
