Il delicato e spesso critico passaggio dall’età pediatrica a quella adulta per i pazienti affetti da encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs) è stato al centro di un importante evento istituzionale tenutosi il 15 luglio a Roma. Promosso dal Senatore Franco Zaffini, Presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato, l’incontro ha evidenziato l’urgenza di garantire continuità e integrazione nei percorsi assistenziali per queste complesse patologie neurologiche croniche. Durante l’evento è stato presentato il documento DEEstrategy, un modello innovativo e multidisciplinare concepito per la presa in carico dei pazienti con DEEs, in piena sintonia con le direttive del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026.
Il compimento della maggiore età per questi pazienti segna un momento di profondo cambiamento, con il passaggio dalle figure di riferimento pediatriche (pediatra di libera scelta, neuropsichiatra Infantile) a quelle dell’adulto (medico di medicina generale, neurologo). Questo transito, lungi dall’essere indolore, può comportare una repentina perdita di riferimenti per le famiglie, a causa della complessa organizzazione del sistema sociosanitario e della necessità di coinvolgere numerosi professionisti in ambito socioassistenziale per assicurare la continuità delle cure.
Il documento DEEstrategy, promosso da UCB Pharma, si inserisce in questo contesto come risposta strutturata alle criticità. Il suo obiettivo è supportare l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026, proponendo un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato. Gli estensori del documento hanno analizzato le principali sfide nella gestione delle DEEs, identificando quattro ambiti prioritari d’azione:
- Gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta: è fondamentale garantire una transizione organizzata, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche e offrendo adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie.
- Potenziamento dell’approccio multidisciplinare: la complessità delle DEEs impone una gestione sanitaria che coinvolga diverse specialità, assicurando una presa in carico completa e coordinata.
- Rafforzamento dei servizi socioassistenziali: promuovere una reale integrazione tra sanità e servizi sociali sul territorio, potenziando l’assistenza domiciliare.
- Sviluppo della telemedicina: investire in piattaforme digitali avanzate e nella formazione specifica di operatori sanitari e caregiver per ampliare l’accesso alle cure e ottimizzare le risorse.
L’analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con DEEs. Il modello DEEstrategy propone l’inserimento di figure dedicate come il “case manager” per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche, e sottolinea la necessità di definire e monitorare indicatori strategici per valutare l’impatto dei percorsi assistenziali e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria.
In conclusione, DEEstrategy rappresenta un modello operativo già strutturato e pronto all’implementazione, offrendo un’opportunità unica per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. Solo attraverso un impegno concreto e coordinato sarà possibile costruire un modello di cura sostenibile, inclusivo e all’altezza dei bisogni delle persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche e delle loro famiglie, garantendo che nessuno venga lasciato indietro.
