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Fondo da cento milioni per l’autismo: un passo in avanti ma senza una strategia condivisa

A cura di Sofia Corradin By 2 Aprile 2024No Comments
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Fondo autismo

Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo istituita nel 2007 per riflettere sulle sfide affrontate dalle persone con autismo e dalle loro famiglie e per rafforzare l’impegno verso un futuro più inclusivo e consapevole.

Proprio su questo secondo punto, in Italia, negli ultimi due anni, è stato compiuto un importante passo avanti per il supporto alle persone con autismo. Il governo Draghi, infatti, nel 2022 ha stanziato un fondo di cento milioni per il biennio 2022-2023 (oltre i 77 milioni stanziati nel 2021) dedicato esclusivamente ai progetti finalizzati all’assistenza e all’inclusione di persone con autismo in aggiunta al Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità.

Il Decreto della Presidenza del Consiglio dei ministri recante le indicazioni per l’erogazione e la distribuzione dei fondi era stato approvato in data 29 luglio 2022 e pubblicato nel numero 237 della Gazzetta Ufficiale del 10 ottobre del 2022. La maggior parte delle iniziative finanziate da questi fondi sono però entrate nella fase attuativa solamente nell’ultimo trimestre del 2023, dopo un anno dall’inizio dell’operatività del decreto.

Le Regioni e le Provincie autonome di Treno e Bolzano destinatarie dei fondi stanziati (in proporzione alla loro popolazione residente al 01/01/2022 secondo i dati ISTAT), infatti, dovevano presentare la richiesta accompagnata da un atto di programmazione regionale degli interventi entro 90 giorni dalla pubblicazione del decreto. Le delibere regionali sono arrivate quindi tra la fine del 2022 e l’inizio del 2023 mentre l’erogazione dei fondi era prevista solo in seguito alla valutazione dell’idoneità della richiesta con una tempistica indicata di massimo 45 giorni ai quali si sono sommate le tempistiche di distribuzione dei fondi da parte delle regioni e della messa in atto dei progetti.

Nell’elaborare la domanda richiesta dal decreto le Regioni hanno riscontrato difficoltà associate principalmente alla frammentazione della gestione della sanità all’interno del territorio e alla possibilità di destinare i fondi anche a realtà non strettamente legate all’ambito sanitario come gli enti del terzo settore o agli enti locali come i comuni. Questo ha creato un ampio bacino di attori in gioco che ha complicato l’elaborazione dei piani regionali e ha rallentato, e sta ancora rallentando, la distribuzione dei fondi e di conseguenza l’avvio delle iniziative.

Inoltre, come segnalato dal Rapporto dell’Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo (ANGSA) pubblicato a gennaio del 2024, molte Regioni non avevano un registro epidemiologico dedicato all’autismo il che ha reso difficile quantificare le persone che hanno diritto ad accedere ai servizi erogati e capire se i progetti presentati rispondono alla domanda dell’utenza.

Il decreto ha individuato otto aree di intervento alle quali indirizzare i fondi, per ciascuna delle quali le Regioni e le Province autonome hanno potuto scegliere se e come destinarli:

  1. assistenza sociosanitaria prevista dalle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’Istituto superiore di sanità,
  2. assistenza alla socializzazione dedicati ai minori e all’età di transizione fino ai 21 anni,
  3. assistenza agli enti locali per sostenere l’attività scolastica delle persone con disturbi dello spettro autistico nell’ambito del progetto terapeutico individualizzato,
  4. socializzazione con attività in ambiente esterno (gruppi di cammino, attività musicale, attività sportiva) dedicati agli adulti ad alto funzionamento;
  5. inclusione attraverso attività sociali (sport, tempo ricreativo, mostre) che coinvolgano il terzo settore,
  6. formazione e inclusione lavorativa,
  7. formazione dei nuclei familiari che assistono persone con disturbo dello spettro autistico,
  8. promozione del benessere e alla qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico per mezzo della sperimentazione nell’ambito della residenzialità e dell’abitare supportato.

Sono molte quindi le nuove risorse che le persone con autismo e le loro famiglie avranno a disposizione. Non solo nuovi servizi e attività ma anche assegni diretti. Secondo le delibere regionali analizzate da ANGSA, infatti, il 30% dei 100 milioni verrà erogato sottoforma di voucher destinati alle famiglie per l’acquisto di servizi specifici con un importo che va da un minimo di 500 euro del Lazio ai quasi 800 euro del Veneto.

“Le famiglie sono soddisfatte perché viene data all’autismo maggiore attenzione rispetto a quella che ha ricevuto finora” dichiara Maurizio Bonati, già responsabile del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile e del Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” di Milano. “Il problema è che le otto aree di intervento sono state lasciate alla discrezione delle singole Regioni creando disuguaglianze nei percorsi di cura. Inoltre questi progetti sono a termine. Dovranno essere conclusi entro il 2025 e potrebbero non essere rifinanziati. I soldi stanziati, quindi, finiranno lasciando di nuovo le singole famiglie e i singoli pazienti senza una strategia di gestione a lungo termine”.

Quello che sembra mancare è infatti una pianificazione strategica dato che le decine di progetti presentati dalle Regioni e dalle Provincie autonome saranno slegati l’uno dall’altro, su territori diversi con possibilità di accesso diverse. Secondo Bonati, la mancanza di una visione strategica d’insieme creerà ulteriori disuguaglianze che si ripercuoteranno ancora una volta sulle famiglie e sulle persone con autismo. Quando il fondo sarà esaurito, inoltre, dovranno tornare a confrontarsi con le stesse difficoltà di prima o addirittura peggiori se i progetti che avranno avuto risultati positivi non potranno essere mantenuti nel tempo.

Nonostante queste preoccupazioni, condivise dalle famiglie, ANGSA sottolinea quanto il fondo per l’autismo possa in realtà portare anche benefici a lungo termine, per lo meno sul piano istituzionale. Un fondo dedicato esclusivamente a questa condizione ha infatti messo le Regioni, in particolare quelle che mancavano di un registro epidemiologico specifico per l’autismo, di fronte al problema della quantificazione dei possibili destinatari dei fondi permettendo di disegnare quindi una nuova geografia dell’autismo. Le persone con autismo, le loro famiglie e i loro bisogni avranno per lo meno più visibilità rispetto al passato.

“Uno dei problemi più grandi che abbiamo riscontrato è stata la mancata coprogrammazione e, soprattutto, coprogettazione delle iniziative” lamenta Giovanni Marino, Presidente ANGSA. “Il decreto ministeriale prevedeva, infatti, che la definizione dei singoli progetti coinvolgesse anche le associazioni più rappresentative e le famiglie ma purtroppo non è andata esattamente così. La comunicazione è stata parte del percorso seguito da ogni Regione, ma nella maggior parte dei casi, si è trattato soltanto di un approccio formale. Gli apparati burocratici regionali e dei distretti sono apparsi in difficoltà con questo metodo di lavoro partecipato che richiede in genere tempistiche più lunghe. Probabilmente il dialogo e la collaborazione sono stati ridotti al minimo anche a causa dei tempi stretti imposti dal decreto”.

Nelle Regioni in cui il dialogo con le associazioni del terzo settore è stato più proficuo sono state ideate iniziative che meritano attenzione. Il Friuli Venezia-Giulia, per esempio, grazie al fondo per l’autismo finanzierà con oltre 1 milione e 700 mila euro il progetto sperimentale di residenzialità “Co-housing diffuso – La strada di casa” creando una casa in ognuna delle tre Asl. Ogni struttura ospiterà tre persone con disturbi dello spettro a basso funzionamento, coadiuvati, per ciascuna unità, da cinque operatori.

Alla conclusione delle attività, prevista non oltre la fine del 2025, il decreto richiede la rendicontazione delle attività sia sul piano economico che su quello dei risultati.

“Mancando una strategia condivisa sarà anche difficile valutare i risultati e le ricadute di questo ingente finanziamento. Il rischio più grande è che venga sperperato denaro senza aver prodotto un cambiamento concreto a lungo termine. Che i risultati della sperimentazione vadano a regime e che i finanziamenti da occasionali siano costanti e adeguati per appropriati percorsi sociosanitari di cura. Percorsi condivisi e garantiti su tutto il territorio nazionale”, spiega Bonati.

Le associazioni di pazienti come ANGSA restano comunque positive. “La partita è ancora aperta, non c’è chiusura sul futuro da parte delle istituzioni. Abbiamo fiducia che i risultati positivi ci saranno e saranno tali da rendere il fondo per l’autismo un fondo specifico strutturale, non più un finanziamento straordinario. Solo così potremmo garantire a oltre 500.000 famiglie l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno”, conclude Marino.