In occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, il dibattito scientifico e sociale si sposta sulla necessità di una presa in carico che superi il solo dato clinico della frequenza delle crisi. In un comunicato stampa, UCB Pharma ha ribadito il proprio impegno nel trasformare l’innovazione in miglioramenti tangibili per la quotidianità dei pazienti.

L’importanza della sinergia tra ricerca e territorio

Durante la recente conferenza stampa promossa a Roma da Fondazione Epilessia LICE e LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia, è emerso quanto la collaborazione tra industria, clinica e associazioni sia vitale per affrontare una patologia che in Italia colpisce centinaia di migliaia di persone.

“Negli ultimi decenni, la ricerca ha compiuto passi significativi, ampliando considerevolmente le possibilità di diagnosi e trattamento. Eppure, per una parte rilevante dei pazienti, il percorso resta complesso e pone sfide che vanno ben oltre il già complesso controllo delle crisi” ha sottolineato Ivan Di Schiena di UCB Pharma, commentando l’importanza di analizzare i dati real world per ottimizzare i percorsi di cura.

La sfida delle epilessie rare e delle DEE

Un focus particolare è stato dedicato alle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE), come la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut e il deficit di CDKL5. In queste forme rare, i cosiddetti “non-seizure issue” (disturbi cognitivi, motori e relazionali) incidono profondamente sul nucleo familiare e sui caregiver.

Per rispondere a tale complessità è nato il progetto DEEStrategy, una piattaforma nata per applicare le linee guida del Piano Nazionale Malattie Rare alle specificità di queste patologie. Il progetto punta a rafforzare il lavoro multidisciplinare e, soprattutto, a gestire il delicato momento della transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

Verso una personalizzazione territoriale

Il futuro della gestione dell’epilessia passa ora per l’attuazione pratica di queste strategie a livello territoriale. “Per UCB Pharma, prendersi cura delle persone con epilessia significa andare anche oltre il controllo delle crisi. Significa comprendere sempre meglio cosa voglia dire vivere con queste malattie croniche e imprevedibili e chiedersi come il sistema possa rispondere in modo sempre più vicino ai bisogni individuali” ha concluso Di Schiena. “La vera sfida ora sembra essere la traduzione di queste raccomandazioni in precisi indirizzi personalizzati per ciascuna Regione e per il relativo ecosistema sanitario”.