“Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, la campagna di sensibilizzazione 2025 di Fondazione Epilessia LICE, è stata presentata oggi in occasione della Giornata internazionale per l’epilessia.
L’epilessia rappresenta una delle patologie neurologiche croniche più diffuse, e può manifestarsi a tutte le età. I picchi maggiori di incidenza corrispondono comunque all’epoca neonatale e infantile – con circa 80 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone – e dopo i 75 anni – 180 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone.
Secondo i dati del Gruppo collaborativo sul Global Burden of Disease, l’epilessia viene classificata come la sesta malattia neurologica più impattante come mortalità e la quinta in termini di anni di vita con disabilità. Globalmente, le diverse forme di epilessia interessano circa l’1% della popolazione che vive nei Paesi a medio-alto reddito e si stima quindi che nel mondo vivano almeno cinquanta milioni di persone con epilessia, di cui sei milioni in Europa e circa 600.000 in Italia. Secondo il comunicato diffuso da LICE e Fondazione Epilessia LICE, nei Paesi a basso reddito la prevalenza delle epilessie è invece decisamente maggiore, e a questi dati si aggiungono fattori come possibilità diagnostico-terapeutiche estremamente deficitarie.
Sulla base di queste premesse si può comprendere come sia difficile fare una stima del costo economico per la diagnosi e la cura delle epilessie, che dipende da fattori come, ad esempio, l’età dell’individuo o la possibilità di accesso alle terapie. Nel 2019 è stato stimato un costo medio annuale per persona con epilessia di 4.467 dollari, ma la sproporzione tra Paesi a basso ed alto reddito è enorme: rispettivamente la media è di 204 e 11.432 dollari. In Italia si stima una spesa sanitaria annuale di circa un miliardo di euro, e le principali voci riguardano i farmaci e le ospedalizzazioni. I costi indiretti dovuti alla patologia rappresentano inoltre il 50-55% di quelli totali.
“Sarà una grande emozione poter assistere all’installazione di nuove panchine viola dedicate all’epilessia. Ad oggi sono oltre quaranta su tutto il territorio nazionale” ha dichiarato Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE. “L’obiettivo della campagna è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono”.
Oltre alla panchina, che simboleggia il luogo dove sedersi per ascoltare e comprendere la persona con epilessia, e il viola, colore simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati alla patologia, uno dei temi della campagna è il butterfly effect, che simboleggia quei piccoli gesti che possono produrre grandi cambiamenti.
“Siamo davvero felici di annunciare questa iniziativa, che proseguirà tutto l’anno portando avanti progetti di ampio respiro. Anche in questa nuova edizione vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle persone con epilessia per continuare a sensibilizzare tutta la comunità” ha sottolineato Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE. “L’epilessia è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di coloro che se ne prendono cura”.
“La Giornata internazionale per l’epilessia rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare le Istituzioni su una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo” ha concluso Ignazio Zullo, senatore membro della 10° Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale. “È fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione, garantendo che chi soffre di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa. Come Relatore dei disegni di legge in materia, rinnovo il mio impegno affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva”.
