Skip to main content

Condivisione dei dati della ricerca: qualcosa si muove

Redazione By 8 Gennaio 2024No Comments
News
condivisione dei dati

Dopo anni di discussione, i National Institutes of Health hanno finalmente presentato una politica di condivisione dei dati nel 2023, che dovrebbe aumentare notevolmente la quantità di dati condivisi. La scorsa settimana, tre ricercatori di Yale molto noti (Joseph Ross, Joanne Waldstreicher e Harlan Krumholz) hanno descritto, in un op-ed sul New England Journal of Medicine, le potenzialità della decisione dell’agenzia statunitense (1).

A distanza di un mese e proprio in apertura del nuovo anno, è uscito invece su Forbes un commento caustico di Steven Salzberg su Forbes: una tribuna inusuale per un argomento di questo tipo, che però lascia capire come la questione della condivisione dei dati della ricerca sia un tema che travalica con decisione l’ambito strettamente sanitario (2).

“Per alcuni di noi è un po’ ironico che questo op-ed sia apparso sul NEJM che solo pochi anni fa ha coniato il termine parassiti della ricerca per descrivere chiunque voglia fare ricerca utilizzando i dati prodotti da altri scienziati. Quel precedente articolo, scritto nel 2016 dalla direzione del NEJM, era semplicemente grondante di disprezzo” (3).

L’articolo di Longo e Drazen suscitò molto clamore e una risposta molto decisa da parte di Retraction Watch pubblicata su Statnews (4). Come ricorda Salzberg, l’op-ed del 2016 sul NEJM era a sua volta una risposta a un appello per una maggiore condivisione dei dati pubblicato sul New York Times dai cardiologi Eric Topol e Harlan Krumholz (lo stesso Krumholz coautore dell’articolo da poco uscito sul NEJM).

La cosa più sorprendente, al di là delle polemiche più o meno sterili degli ultimi anni, è che c’è un’enorme quantità di dati generati dalla ricerca finanziata con fondi pubblici che non viene condivisa. Paradossalmente, potrebbe essere una tendenza maggiore di quanto riscontriamo in ambito privato.

“Le ragioni di solito sono banali” spiega Salzberg: chi ha raccolto i dati vuole continuare a usarli per arrivare a nuove ipotesi di ricerca, quindi perché condividerli? “Altre volte, inoltre, i ricercatori impacchettano i dati e li vendono, il che è del tutto legale, anche se il governo ha pagato per il lavoro. Molti scienziati si battono da tempo contro questa cultura della segretezza. La nostra tesi è che tutti i dati dovrebbero essere liberi, almeno se sono oggetto di una pubblicazione scientifica. Non sono solo gli scienziati a sostenere questa tesi: perché anche i gruppi di pazienti hanno iniziato a rendersi conto che non potevano nemmeno conoscere i risultati degli studi condotti sulle malattie da loro sofferte, a meno che non paghino una rivista per accedere ai documenti.”

La nuova politica di condivisione dei dati del NIH è una conseguenza del movimento Open Science che sostiene che la scienza si muove molto più velocemente quando è aperta. Come sottolineano i ricercatori di Yale, la condivisione di dati aperti ha già prodotto enormi benefici. Per esempio, sottolineano che centinaia di articoli sono stati pubblicati utilizzando i dati pubblici del National Heart, Lung, and Blood Institute dell’NIH, tra cui studi che hanno rivelato nuove scoperte sull’efficacia della digossina, un farmaco comunemente usato per trattare l’insufficienza cardiaca.

“La nuova politica dei NIH riguarda tutti gli istituti e possiamo sperare che sblocchi nuove scoperte consentendo a molti più scienziati di esaminare i preziosi dati attualmente conservati dietro firewall chiusi” conclude Salzberg.

L’editoriale del NEJM propone una soluzione diversa, che potrebbe essere molto più efficace: inserire i dati scientifici in un archivio governativo. Si tratta di una soluzione che il governo stesso può imporre (perché controlla i finanziamenti) e, una volta che i dati saranno in un archivio pubblico, gli autori non potranno più tenerli nascosti.

Bibliografia

1. Ross JS, Waldstreicher J, Krumholz HM. Data Sharing—A New Era for Research Funded by the US Government. New Engl J Med 2023 Nov 15.
2. Salzberg S. Major Medical Journal Reverses Itself On ‘Research Parasites’ As NIH Beefs Up Data Sharing Rules. Forbes 2024, 1 gennaio.
3. Longo DL, Drazen JM. Data sharing. New England Journal of Medicine. 2016 Jan 21;374(3):276-7.
4. Oransky I, Marcus A. Criticism of ‘research parasites’ moves NEJM in the wrong direction. StatNews 2016; 26 gennaio.