Classificazione e diagnosi delle epilessie, unmet needs dei pazienti, un’analisi di cost of illness della patologia e un focus su centri specializzati e accesso alle cure in Italia. Questi sono i temi e le sezioni che hanno dato forma al “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure“.
Secondo i medici e i ricercatori coinvolti nella sua realizzazione, a cinque anni dalla pubblicazione del precedente Libro Bianco, questo nuovo volume offrirà un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza alle persone con epilessia, delineando le opportunità di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi.
L’epilessia è una patologia che può manifestarsi a qualsiasi età, con due picchi di incidenza più significativi nell’infanzia e dopo i 65 anni. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, ovvero non adeguatamente controllabile con i trattamenti attualmente disponibili, rendendo necessaria una gestione strutturata, continua e personalizzata. “L’epilessia è una patologia che si esprime in vari modi e che, al di là delle crisi controllate o meno dalla terapia, impatta profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver” ha detto Oriano Mecarelli, neurologo e Presidente della Fondazione Epilessia LICE, sottolineando come questa condizione colpisca circa l’1% della popolazione italiana. “Quando l’epilessia si manifesta in forma farmacoresistente necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale”. Tra i temi trattati anche la distribuzione dei centri specialistici riconosciuti LICE in Italia, settantasette in tutto, divisi in tre livelli di specializzazione.
L’analisi di cost of illness, contenuta nel secondo capitolo del volume, ha rivelato che sarebbero i costi indiretti a incedere maggiormente sulla spesa sanitaria totale legata al percorso di cura per l’epilessia. Nel Libro Bianco vengono sottolineate l’importanza di una valutazione che consideri, oltre gli esiti clinici, anche i fattori economici e sociali connessi alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, legati alla qualità di vita delle persone con epilessia e dei loro caregiver.
Secondo il comunicato stampa diffuso dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), in questo contesto il Libro Bianco e i tavoli di discussione hanno permesso di ottenere una ricognizione dello status quo nei differenti contesti regionali ed è emerso un consenso unanime su come il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) rappresenti uno strumento cruciale per migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione fra gli stakeholder nelle diverse realtà locali, consentendo allo stesso tempo una risposta a richieste mirate di supporto per risorse e tecnologie specifiche e l’uniformità dei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale. Secondo Mecarelli, però, solo cinque regioni su venti avrebbero un proprio PDTA.
“Garantire un equo accesso alle cure per le persone con epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell’erogazione dei servizi sanitari. Questo studio evidenzia le criticità attuali e propone soluzioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre le disparità territoriali e favorire una presa in carico più efficace ed omogenea” ha sottolineato Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. “Il Libro Bianco è un ottimo punto di partenza per mostrare una fotografia che si presta a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria nonché istituzionale, per una visione, più vasta e articolata, del tema. Il nostro obiettivo è di farne tesoro e auspicare che la prossima versione del documento inquadri una realtà in evoluzione rispetto al passato”.
