La sclerosi multipla non incide soltanto sulla salute fisica, ma può modificare in profondità la vita quotidiana, le relazioni, il percorso lavorativo e la stabilità economica delle persone che ne sono affette. È questo il messaggio che emerge dallo studio SocialMS, presentato al 12° Congresso della European Academy of Neurology (EAN 2026), in corso a Ginevra, che richiama l’attenzione su una dimensione spesso meno esplorata della malattia: il suo impatto sui determinanti sociali di salute.
Lo studio, condotto da ricercatori italiani, ha coinvolto 1.039 adulti con sclerosi multipla seguiti in 68 centri SM sul territorio nazionale. Attraverso un questionario, i partecipanti sono stati interrogati sull’effetto della malattia in quattro ambiti principali: istruzione, lavoro, risorse economiche e vita sociale. L’obiettivo era superare una lettura frammentata del carico di malattia, tradizionalmente centrata su singoli aspetti, come occupazione o benessere finanziario, per valutare invece come questi domini siano colpiti contemporaneamente e come interagiscano tra loro.
I risultati indicano che la vita sociale è l’area più frequentemente compromessa: il 51% dei partecipanti ha riferito un impatto della sclerosi multipla su questo ambito. Seguono il lavoro, indicato dal 48% dei pazienti, le risorse finanziarie, coinvolte nel 34% dei casi, e l’istruzione, riportata come influenzata dalla malattia dal 19% del campione. Le analisi hanno inoltre mostrato una stretta interconnessione tra i diversi domini, con le associazioni più forti osservate tra lavoro e vita sociale e tra lavoro e risorse economiche.
Il peso della malattia non risulta distribuito in modo uniforme. Le persone con difficoltà economiche, disoccupazione o pensionamento anticipato, comorbidità o livelli più elevati di disabilità erano più frequentemente esposte a ricadute in più ambiti della vita. In particolare, fragilità economica e disabilità sono emerse come fattori associati a tutti gli esiti secondari analizzati, confermando il ruolo della vulnerabilità sociale e clinica nell’amplificare il carico complessivo della sclerosi multipla.
Secondo Marta Ponzano, della Link Campus University di Roma e prima autrice dello studio, questi dati sottolineano la necessità di un modello di cura più ampio e centrato sulla persona. La gestione della sclerosi multipla, ha evidenziato, non può limitarsi ai sintomi neurologici o alla disabilità fisica, ma deve considerare funzionamento quotidiano, partecipazione sociale, occupazione e benessere complessivo.
Un dato rilevante riguarda le reti di supporto: quasi il 90% dei partecipanti ha dichiarato di ricevere qualche forma di aiuto. La famiglia rappresenta la principale fonte di sostegno pratico ed emotivo, rispettivamente nel 61% e nel 76% dei casi, mentre gli amici forniscono supporto emotivo al 43% dei partecipanti. Emergono anche fonti meno convenzionali, come gli animali domestici, indicati da oltre il 16% come fonte di compagnia e sostegno emotivo, e i colleghi, citati da quasi il 12%.
Al tempo stesso, la sclerosi multipla può mettere sotto pressione proprio le relazioni che costituiscono una risorsa. Tra chi ha riferito un impatto sulla vita sociale, il 54% ha segnalato conseguenze nel rapporto con il partner e il 46% nelle amicizie. Questo apparente paradosso riflette la duplice natura del supporto sociale: elemento protettivo, ma anche ambito vulnerabile al carico della malattia.
I dati presentati all’EAN Congress 2026 rafforzano l’esigenza di integrare nella pratica clinica una valutazione sistematica degli effetti sociali ed economici della sclerosi multipla. Servizi multidisciplinari, maggiore coordinamento tra assistenza sanitaria e sostegno sociale e interventi precoci potrebbero contribuire a intercettare bisogni non soddisfatti e ridurre le disuguaglianze tra le persone che convivono con la malattia.
