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Fondo per l’Alzheimer e le demenze. Quali risultati dal primo triennio di attività?

A cura di Fabio Ambrosino By 22 Gennaio 2024No Comments
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Fondo demenze

“Quello che presentiamo sono i risultati della più grande operazione di sanità pubblica mai condotta nel nostro Paese sul tema della demenza”.

Si è aperta con queste parole di Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss), la prima delle due giornate del convegno finale del Fondo Alzheimer e demenze in programma per il 22 e 23 gennaio presso la sede centrale dell’Istituto.

Nella legge di bilancio del 2020 erano stati stanziati 5 milioni di euro all’anno per il 2021, il 2022 e il 2023, per un finanziamento totale di 15 milioni di euro. Di questi, 14,1 milioni di euro erano stati assegnati alle Regioni e 900.000 euro all’Osservatorio demenze. Nel corso del triennio – al netto dei 19 mesi necessari per portare a termine le operazioni burocratiche del caso – le Regioni hanno avviato 31 progetti relativi a cinque linee strategiche: diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, teleriabilitazione e trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali.

“Cosa sono questi 31 progetti regionali? Sono un patrimonio”, ha proseguito Vanacore. “Sono letteralmente un patrimonio di idee, di iniziative forti di sanità pubblica, in cui i referenti regionali hanno coinvolto i migliori tecnici presenti sul territorio nel rispetto delle specificità locali”.

Anche i fondi destinati all’Osservatorio demenze dell’Iss hanno però prodotto dei risultati importanti. In primo luogo, sono stati utilizzati per realizzare la prima linea guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento della demenza e del Mild Cognitive Impairment, realizzata seguendo la metodologia del Sistema nazionale linee guida. Un lavoro estremamente ampio e rigoroso, che ha portato alla stesura di 167 raccomandazioni di comportamento clinico, accessibili anche attraverso un Care pathway interattivo.

“Nell’ultimo capitolo delle linee guida è poi disponibile anche un’analisi dei costi associati alla demenza nel nostro Paese, realizzata dagli economisti sanitari dell’Università di Tor Vergata. E la somma risulta essere pari a 23 miliardi di euro l’anno, di cui il 63% a carico delle famiglie. Quindi quando affrontiamo la questione economica della demenza dobbiamo tenere conto della nostra capacità di poter agire su un fenomeno che ogni anno incide per 23 miliardi di euro sulla nostra collettività”.

In aggiunta alla linea guida, poi, è stato realizzato anche un report nazionale con tutte le attività condotte nell’ambito del Fondo e 21 report regionali. “Questi 21 report regionali rappresentano un’istantanea della situazione e da questa mattina sono disponibili sul sito dell’Osservatorio”, ha sottolineato Vanacore. “È un’operazione di trasparenza nei confronti della comunità dei tecnici, dei familiari dei pazienti e dei professionisti stessi. Ci sono gli elementi di criticità e i punti di forza. E noi crediamo che questo possa rappresentare il primo momento per una forte azione di cambiamento”.

Tutte le attività condotto nell’ambito del Fondo Alzheimer e demenze hanno infatti un obiettivo comune: raccogliere ed elaborare dati utili a migliorare l’assistenza ai pazienti e ai loro familiari e caregiver. Dai risultati di un’indagine sul grado di soddisfazione relativo ai servizi dedicati alle demenze, infatti, è emerso che a oggi il 43% dei caregiver italiani giudica questi in modo negativo o molto negativo, a fronte del 22% che li giudica positivamente.

“Il giudizio negativo è articolato in maniera diversa a seconda dell’area considerata: 35% al Nord, 51% al Centro e 57% al Sud”, ha aggiunto il responsabile dell’Osservatorio demenze. “L’Italia è un Paese di 21 sistemi sanitari regionali diversi. Ci troviamo di fronte a grandi disomogeneità, che verosimilmente si sono anche acuite”.

C’è molto lavoro da fare, quindi. Fortunatamente il Fondo Alzheimer e demenze è stato rifinanziato anche per il prossimo triennio, con 4,9 milioni di euro destinati al 2024 e 15 milioni all’anno per il 2025 e il 2026.

“E qui abbiamo già una prima grande criticità da affrontare”, ha spiegato Vanacore. Infatti, il 60% dei 14 milioni destinati alle Regioni nel fondo precedente sono stati utilizzati per l’assunzione di personale, in particolare di neuropsicologi. “Adesso dobbiamo evitare che si crei un’interruzione di servizio, quindi bisognerà trovare una soluzione per anticipare gli stipendi di questi colleghi in attesa che vengano definite le questioni burocratiche legate all’erogazione del nuovo fondo”.

Come dimostrano i risultati presentati oggi all’Istituto Sanitario di Sanità – ha concluso Vanacore – il Fondo per l‘Alzheimer e le demenze ha rappresentato un’attività di grande discontinuità rispetto alle politiche precedenti, con iniziative che dovrebbero auspicabilmente portare a cambiamenti strutturali. “Questo è qualcosa che ci portiamo a casa: una visione unitaria dei problemi e delle proposte progettuali, con una forte collaborazione tra le istituzioni centrali e regionali e con il coinvolgimento delle associazioni, dei familiari e dei pazienti, e delle società scientifiche. C’è una forte motivazione al cambiamento da parte di tutti gli operatori, nel rispetto delle specificità e delle criticità di tutti i territori”.