Si è tenuto oggi nella Sala Matteotti della Camera dei Deputati di Roma l’evento Sclerosi multipla: la RWE come contributo alla ricerca, alla presa in carico e alla qualità della vita, nel corso del quale si è parlato dell’importanza della real world evidence (RWE) nel contesto della sclerosi multipla, dalla ricerca all’assistenza, sottolineando come lo studio di questo tipo di dati possa favorire un approccio basato sulle evidenze.

L’iniziativa, organizzata dalla testata editoriale Italian Health Policy Brief con il sostegno di organizzazioni come l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), ha attratto l’attenzione dei neurologi e degli esperti del settore.

In Italia, la sclerosi multipla coinvolge attualmente 137.000 persone, con 3.600 nuovi casi diagnosticati ogni anno. Si tratta di una condizione che un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie e che impone pesanti oneri finanziari al sistema sociosanitario.

Caratterizzata da un decorso cronico che si estende per decadi e che può causare disabilità significative, la sclerosi multipla costituisce la seconda causa più comune di disabilità nei giovani adulti dopo i traumi. Dati, questi, che mostrano l’importanza di una ricerca continua e di interventi mirati per migliorare la vita delle persone colpite da questa patologia debilitante.

L’evento tenutosi alla Camera è stato organizzato da Claudio Gasperini, coordinatore del gruppo di studio SM-SIN e direttore della UOC Neurologia e Neurofisiopatologia del San Camillo Forlanini di Roma. Gasperini ha  ricordato come che gli studi di real world forniscano dati basati sull’esperienza dei pazienti nella vita quotidiana, aiutando a personalizzare le cure e a identificare bisogni non soddisfatti.

Il presidente della FISM, Mario Alberto Battaglia, ha invece enfatizzato l’importanza di poter contare su dati affidabili e aggiornati per guidare i decisori politici nella creazione di percorsi di cura basati sulla vita reale delle persone con sclerosi multipla, ribadendo l’impegno della Fondazione nel loro coinvolgimento attivo nella ricerca e nell’innovazione.

Durante l’evento sono stati poi descritti anche i cosiddetti unmet medical needs dei pazienti, evidenziando come l’uso della real world evidence possa guidare gli investimenti del Sistema sanitario nazionale. Come sottolineato da Maria Trojano, professore ordinario di neurologia presso l’Università di Bari, i nuovi metodi di raccolta dati e gli strumenti analitici hanno infatti aumentato il valore di questo tipo di informazioni nell’indirizzare le strategie di intervento.

È stato anche affrontato il tema della riduzione dei costi attraverso l’uso della real world evidence, dimostrando come questa metodologia possa essere utilizzata per ottimizzare la spesa farmaceutica e offrire soluzioni più economiche ed efficaci per i pazienti.

Infine, è stata messa in luce la sua importanza per la ricerca e il settore produttivo. L’utilizzo di dati clinici reali può infatti guidare lo sviluppo di prodotti e servizi pubblici e privati che rispondano alle vere esigenze di pazienti, medici e personale sanitario in generale.