In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer è stato presentato l’ebook REMIND – Esperienze e memorie nella cura: narrare la demenza nell’Alzheimer, risultato di un progetto di ricerca e medicina narrativa basato sulle esperienze di pazienti e caregiver finalizzato a favorire una maggiore conoscenza della malattia e a superare lo stigma.
Il progetto, curato da ISTUD e supportato da GE HealthCare Italia, costituisce la prima esperienza di interconnessione tra formazione e ricerca narrativa in neurologia e geriatria. Esso nasce con l’idea di creare, attraverso narrazioni autentiche, una maggiore consapevolezza sulla Malattia di Alzheimer e le sue sfaccettature.
I medici che hanno preso parte al progetto hanno raccolto 42 narrazioni di pazienti, familiari e caregiver. I pazienti hanno potuto descrivere la loro vita con la Malattia di Alzheimer, indicandone la principale paura come la perdita della memoria e, in particolare, dei ricordi affettivi. I caregiver hanno invece raccontato la vita quotidiana con persone affette da questa fragilità, sottolineando le difficoltà emotive che da questa derivano.
La parte relativa ai medici ha infine messo in luce il disarmo nei confronti dei pazienti, a causa dell’assenza di trattamenti in grado di contenere la malattia. Allo stesso tempo, tuttavia, dai loro racconti è emersa la necessità di un nuovo approccio che si prenda cura dell’esistenza del paziente e dei suoi cari in modo globale, accompagnandoli in questo percorso.
“Nel considerare la narrazione come strumento clinico è importante ricordare che la demenza ‘non cancella la vita’: la malattia non elimina la capacità di dialogo tra l’ammalato e chi vive intorno a lui”, ha commentato Marco Trabucchi, past president dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria e direttore scientifico del progetto REMIND.
“È un rapporto che si modifica con il tempo, ma anche nelle fasi più avanzate rimane importante, perché la relazione non scompare mai. È necessario sconfiggere qualsiasi stigma nei confronti della malattia, perché è una condizione che impedisce le relazioni. La lettura attenta, partecipe ed accurata dei messaggi che il paziente invia deve permettere un’interpretazione che porti a precise conclusioni terapeutiche”.
“Il progetto REMIND è un progetto unico nel suo genere – ha aggiunto Maria Giulia Marini, direttore di ISTUD – perché nell’esplorare e comprendere la vita delle persone affette da Malattia di Alzheimer, offre la possibilità di far luce sui loro vissuti e su come questi si intrecciano ed influenzano i rapporti di cura con i familiari ed i professionisti sanitari”.
“Un progetto che lega i pensieri e le emozioni di tutti i suoi attori evidenziandone le risorse ma anche le ansie, le paure, le incomprensioni ed i bisogni normalmente taciuti. La forza di questo studio deriva proprio dalla triangolazione delle testimonianze di queste tre categorie, protagoniste indiscusse in questo habitat complesso, dove anche la malattia cede spazio all’espressione autentica dell’esperienza. Grazie alle testimonianze delle persone chiamate a narrarsi, si raggiunge il difficile obiettivo di avvicinarsi alla parte più profonda del vissuto di malattia del soggetto affetto da Alzheimer e di chi se ne prende cura”.
